مرد درختی ایرانی کیست؟ نگاهی به بیماری نادر اپیدرمو دیسپلازی
مقدمه‌ای بر یک واقعیت عجیب
در میان انبوه بیماری‌هایی که در جهان نادر به شمار می‌روند، برخی آن‌قدر غیرعادی هستند که در نگاه اول بیشتر شبیه داستان‌های تخیلی به نظر می‌رسند تا یک حقیقت علمی. «اپیدرمو دیسپلازی وروس‌فرم» یکی از همین بیماری‌های نادر است؛ وضعیتی که باعث رشد زائده‌هایی شبیه پوست درخت روی بدن می‌شود. در سال‌های اخیر، یک مرد ایرانی با ابتلا به این بیماری نادر، توجه رسانه‌ها را به خود جلب کرد و لقب «مرد درختی ایرانی» را گرفت.
در این مقاله، قصد داریم به بررسی دقیق‌تر این بیماری، زندگی فرد مبتلا در ایران و تلاش‌های علمی و پزشکی برای درمان آن بپردازیم.
اپیدرمو دیسپلازی چیست؟
اپیدرمو دیسپلازی وروس‌فرم (Epidermodysplasia Verruciformis) یک بیماری ژنتیکی فوق‌العاده نادر است که موجب می‌شود بدن در برابر ویروس پاپیلومای انسانی (HPV) به شدت آسیب‌پذیر شود. به طور خاص، این بیماری باعث رشد گسترده زگیل‌های پوستی به‌ویژه روی دست‌ها، پاها، صورت و گاهی سراسر بدن می‌شود. این زائده‌ها به مرور زمان ضخیم، تیره‌رنگ و چوب‌مانند می‌شوند و ظاهری مشابه با پوست درخت پیدا می‌کنند.
ریشه‌های ژنتیکی بیماری
بیماری معمولاً از دوران کودکی آغاز می‌شود و به دلیل نقص ژنتیکی در پاسخ ایمنی بدن نسبت به انواع خاصی از ویروس HPV شکل می‌گیرد. این ویروس‌ها در افراد سالم باعث مشکلات خفیف یا بدون علامت می‌شوند، اما در افراد مبتلا به این نقص ژنتیکی، زگیل‌های پوستی شدید و پیش‌رونده ایجاد می‌کنند. این زائده‌ها نه تنها ظاهر فیزیکی را تغییر می‌دهند، بلکه ممکن است تبدیل به سرطان پوست هم شوند.
بیماری مرد درختی
علائم بالینی
مهم‌ترین علائم این بیماری عبارت‌اند از:
-
رشد زگیل‌های غیرطبیعی و گسترده
-
تغییر رنگ پوست و سفت شدن ناحیه مبتلا
-
شباهت ظاهری پوست به تنه درخت
-
خطر بالای ابتلا به سرطان پوست در نواحی آسیب‌دیده
داستان مرد درختی ایرانی؛ از سکوت تا دیده‌شدن
در سال‌های اخیر، خبرهایی از ابتلای یک مرد در استان خوزستان به این بیماری نادر منتشر شد. تصاویر و گزارش‌ها نشان می‌دادند که او سال‌ها با زائده‌هایی گسترده روی دست‌ها و پاهایش زندگی کرده، بدون آنکه درمان مؤثری برایش فراهم شود. رسانه‌ها لقب «مرد درختی ایرانی» را به او دادند و او به یکی از چهره‌های شناخته‌شده در میان مبتلایان به بیماری‌های خاص بدل شد.
در فرارو بخوانید : فرارو | (ویدئو) مرد درختی سیستان و بلوچستان را دریابید!
زندگی این فرد نه تنها نمونه‌ای نادر از اپیدرمو دیسپلازی در ایران است، بلکه بیانگر مشکلات ساختاری در نظام تشخیص و درمان بیماری‌های خاص در کشور نیز هست؛ از عدم شناسایی به‌موقع تا نبود امکانات مناسب برای درمان یا جراحی.
مردان درختی مشهور در جهان؛ چهره‌هایی جهانی با بیماری مشترک
1. ابوال باجاندار – بنگلادش
یکی از شناخته‌شده‌ترین موارد ابتلا، مردی بنگلادشی به نام ابوال باجاندار بود که در دهه گذشته با زائده‌هایی به وزن چند کیلوگرم روی دست‌هایش، در رسانه‌های جهانی مطرح شد. او پس از چندین جراحی، موفق به حذف بخشی از زائده‌ها شد، اما بازگشت بیماری باعث مشکلات مجدد شد.
2. دده کوسوارا – اندونزی
دده کوسوارا که در اندونزی زندگی می‌کرد، به عنوان اولین «مرد درختی» جهان شناخته شد. وضعیت او آن‌قدر وخیم بود که توانایی انجام امور روزمره را از دست داده بود. او چندین عمل جراحی را تجربه کرد، اما در نهایت در سال ۲۰۱۶ درگذشت.
آیا درمانی برای اپیدرمو دیسپلازی وجود دارد؟
متأسفانه، اپیدرمو دیسپلازی درمان قطعی ندارد. از آنجا که منشأ بیماری ژنتیکی است، فقط می‌توان با درمان‌های حمایتی و جراحی‌های مکرر، از شدت علائم کاست.
تصویر از سایت سلامت نیوز
روش‌های درمانی موجود:
-
جراحی‌های متعدد برای برداشتن زائده‌ها
-
داروهای موضعی برای کاهش رشد ویروسی
-
مراقبت دقیق از پوست جهت پیشگیری از سرطان
-
پشتیبانی روانی و اجتماعی
درمان این بیماران به تخصص‌های متعددی نیاز دارد: پوست، جراحی، ژنتیک، ایمنی‌شناسی و روان‌پزشکی.
نگاهی انسانی به زندگی مرد درختی ایران
زندگی با یک بیماری نادر مانند اپیدرمو دیسپلازی فقط محدود به علائم پوستی نیست. درد، محدودیت حرکتی، نگاه‌های سنگین مردم، و انزوای اجتماعی، بخشی از واقعیت تلخ این بیماری است. مرد درختی ایرانی نمونه‌ای از هزاران بیماری نادر در کشور ماست که نیاز به توجه ویژه دارند؛ هم از نظر سلامت جسمی و هم از نظر سلامت روانی.
بسیاری از این بیماران از حداقل حمایت‌های اجتماعی و بیمه‌ای برخوردار نیستند و هزینه‌های درمانی، فشار سنگینی را بر خانواده‌هایشان وارد می‌کند.
پیام این بیماری برای علم پزشکی و جامعه
بیماری‌هایی چون اپیدرمو دیسپلازی به ما یادآوری می‌کنند که هنوز علم پزشکی در مقابل برخی معماها ناتوان است. این بیماری‌ها، با وجود نادر بودن، می‌توانند محرک تحقیقات گسترده‌تری در زمینه ژنتیک، ایمونولوژی و ویروس‌شناسی باشند.
از سوی دیگر، جامعه نیاز دارد که در مواجهه با افراد متفاوت، آگاه‌تر، مهربان‌تر و مسئول‌تر عمل کند. مرد درختی ایرانی نه فقط یک بیمار، بلکه آینه‌ای از چالش‌های اجتماعی و پزشکی در برابر بیماری‌های خاص است.
جمع‌بندی
«مرد درختی ایرانی» نمادی از دردی نادر و پرچالشی است که نه‌تنها با پوست، بلکه با روح و روان انسان گره خورده است. بیماری اپیدرمو دیسپلازی اگرچه درمان قطعی ندارد، اما می‌تواند با حمایت اجتماعی، درمان‌های پیشگیرانه و توجه پزشکی مستمر کنترل شود. لازم است جامعه، رسانه‌ها و نهادهای بهداشتی، بیش از پیش به این بیماران توجه کنند؛ تا هیچ انسانی به خاطر شکل ظاهری بدنش در سایه نادیده‌ها قرار نگیرد.
مقالات مرتبط در زمینه سلامت :
